【罕見病】婦人行數步即嚴重氣喘　求醫多時揭患肺動脈高壓症

肺動脈高壓症屬於罕見病之一，有資料指，病患的5年存活率更只有約3成。現時60多歲的胡小姐(化名)很不幸地亦是少數病患的其中一員，她慨嘆此病令她生活十分不便亦走了不少冤枉路，更回憶起初對病毫無認知時，連「通波仔手術亦做埋」卻未見情況改善的絕望。

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一開始覺得得幾步就喘，之後去私家醫院做埋通波仔，但都冇好轉，搞左好耐至知原來咩事。

胡小姐指最終花了不少功夫時間才確診患上此病，讓醫生對症下藥。她指自己本身是紅斑狼瘡及硬皮症患者，後者症狀包括手指長膿皰及皮膚變硬等，兩病本來已令她非常困擾。豈料，3年前， 胡小姐身體更每況愈下，行幾步便氣喘，即使在家中步行去廁所亦如是，如出外遇見梯級，更令她如臨大敵。由於氣喘情況嚴重，步行速度需非常緩慢，胡小姐的社交圈子亦大受影響。

▲ 胡小姐是肺動脈高壓症患者。

胡小姐為了尋找病因，先後求診普通科，心臟科，腸胃肝臟科，精神科，骨科及風濕科不下10次，亦曾透過檢查發現心血管有阻塞，接受冠狀動脈介入治療 術（俗稱「通波仔」），惟接受手術後氣喘等症狀未有改善。花了不少時間，金錢，走了不少冤枉路，她最終經臨床及右心導管檢查，確診肺動脈高壓，目前需接受多種藥物治療。

心臟科專科蕭頌華醫生指肺動脈高壓屬於肺高壓的一種，靜止時平均肺動脈壓達至20毫米汞柱或以上，好發於20至40歲的女性。至於發病原因眾多，但有一半患者由結締組織疾病，例如硬皮症等併發而起。他指一般而言，病患之所以氣喘嚴重，是因為肺部動脈變窄，阻止了血液流經肺部，從而提高肺部的血壓，導致心臟需更用力泵血。由於其症狀與不少疾病如哮喘及慢阻病相似，令患者延醫情況平均超過2年。他警告肺動脈高壓可引發右心衰竭，最終有機會死亡，而根據資料，此病5年存活率過去僅34%。

▲ 病人組織冀政府關注罕見病患者。

至於治療方面，蕭頌華指醫生一般會根據病情，單獨或混合使用三類專用藥物，不過如藥物治療已用到最大 劑量而效果仍然不佳時，便可能須進行肺部移植手術。他又指患者一旦確診，避免懷孕，避免到高海拔的地方及不宜過於勞動。香港罕見疾病聯盟會長曾建平亦呼籲政府關顧罕見病患者需求，又指肺動脈高壓病患者致命率高，支援卻很少。

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記者：容惠玲